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	<title>コロナ後遺症掲示板</title>
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		<title>ありがとうございました！</title>

		<description>9月10日提出した追加意見書とみなさまのお…</description>
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			<![CDATA[ 9月10日提出した追加意見書とみなさまのお声を整理し要約させていただいた内容書面は後日ホームページ上に掲載させていただきます。ありがとうございました！
この掲示板は、厚労省の各部局のみなさま、報道関係者さま、塩野義製薬株式会社さまなどが見ていただいています。

当会は現在も国、各民間連携機関と取組んでおります。来週以降に新たにお知らせさせていただきますね！

塩野義製薬株式会社さま宛に向けたお声もお待ちしています☘
・どのような症状が続いているのか　
・生活がどのように変化したのか　
・就労や学業にどのような影響が出ているのか
・周囲に理解されないことでどのような苦労があるのか　
・製薬会社や医療に期待すること
など自由記載です。 ]]>
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		<dc:date>2026-09-11T16:51:52+09:00</dc:date>
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		<title>【掲示板にお寄せいただいているお声について】</title>

		<description>OTC類似薬の保険給付見直しについて、
皆…</description>
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			<![CDATA[ OTC類似薬の保険給付見直しについて、
皆さまから多くのお声をお寄せいただき、ありがとうございます。

9月9日の審議会等で制度の具体的な設計・運用について議論が進んでいることを踏まえ、当会から厚生労働省へ、患者・家族の皆さまから寄せられたお声をお届けすることを検討しています。

その際は、個人が特定される情報は記載せず、内容を整理・要約した形で、患者・家族の実際の声として提出する予定です。

原文のまま掲載・提出することはせず、
病名や治療状況等についても、必要な範囲で匿名化・一般化して取り扱います。

引き続き、制度の谷間に置かれる方が生じないよう、皆さまのお声を大切に届けてまいります。 ]]>
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		<dc:subject>-</dc:subject>
		
		<dc:date>2026-09-10T00:55:41+09:00</dc:date>
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		<dc:publisher>WOX</dc:publisher>
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		<title>安心して生きたい。</title>

		<description>このような患者の声を届ける場を設けてく…</description>
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			<![CDATA[ このような患者の声を届ける場を設けてくださり、ありがとうございます。

私はコロナ罹患し約4年、後遺症を抱え長期にわたり日常生活や仕事に大きな影響を受けています。
症状は一つではありません。強い倦怠感、息苦しさ、痛み、動悸、めまい、認知機能の低下など、複数の症状が重なり、これまで普通にできていた仕事や家事や外出さえ困難です。
一人暮らしで数ヶ月ぶりにゴミ捨てに行き、クラッシュを起こし長く寝込みました。
音や光も辛いので、休んでいても好きな音楽や映画も読書も楽しめません。
映画は内容がわからず入ってきませんし、覚えてもいないです。
本が読みたくても文字が追えずに意味もわかりません。
苦しくなるので友人とのおしゃべりもできませんし、指の痺れで携帯を触るのも苦痛でスクロールも目眩がします。
毎日横になるか、リクライニングでお手洗いと食事が精一杯で入浴は週一回です。
この文章も数日かけて書きました。

こんな身体になれば、気持ちも参ります。
痛みで眠れないし、診療内科を受診される方が多いと伺いますが納得しかありません。
人が我慢できない事に挙げられる、痛みと痒みも消えません。
日々どうにかなりそうな気持ちをギリギリ抑えて闘っております。

病気そのものの苦しさだけではありません。
働けなくなることで収入を失い、将来への不安を抱え、理解なく社会とのつながりまで失いました。
にもかかわらず、治療法が確立していない為既存の制度では病状や障害が十分に認められなかったり、必要な支援制度につながれておりません。

まず、コロナ後遺症を継続的に診療できる医師が少なく、知識も無い為わからないとかどこも悪く無いと笑って追い返されたらい回し。診て下さる医師にたどり着くこと自体が困難でした。
罹患時肺に重篤な問題がでても断られ、覚悟もしました。役場にも相談しましたが、月数万円の後見人制度があると見当違いなアドバイスばかり。
医師の勧めでワクチン接種後に症状が悪化ししました。喘息・間質性肺炎などの呼吸器症状を起こし、長期療養を続けている患者さんもいます。
生活が成り立たないので無理して復職し離職で寝込むのは悪循環ですし、寛解への道を妨げます。

海外では、長期にわたる重症患者が安楽死を申し込むまで追い詰められている事例も報告されています。
医師からは自死される方もいると伺います。
私自身も安楽死を認めて欲しいとさえ考えます。

これは決して他人事ではなく、治療法がなく、生活や仕事を失い、十分な支援にもつながれない患者が、どれほど深い絶望に追い込まれ得るのかを示していると思います。

だからこそ、コロナ後遺症を含む、治療法が確立していない長期療養患者には、既存の制度だけではなく、実態に即した特化した支援制度が必要です。

世界中で多くの人が罹患し、あれだけの時期があり、これだけ後遺症患者がいます。
「指定難病ではない」
「障害として認められない」
「診てくれる医師が少ない」
「長期使用の必要性を証明できない」
こうした条件によって、必要な治療や支援から患者が取りこぼされることのない特化した制度を望みます。
病気によって仕事や生活を失った患者が、薬代まで心配しながら治療を諦めることのないようお願い申し上げます。

この後遺症には神経症状あり、安心する事も非常に大事ですが、苦痛と不安で罹患してから安心なんてできない毎日です。治療法が確立するまでの間も、患者が生活の質を維持し、治療を継続し、生きていけるための制度を整えていただきたいです。
その為にはこの病気の研究が進む事も重要なピースのひとつになります。
後遺症を診て下さる医師が、診れば診るほど経営が苦しくなるなんて本末転倒です。

患者が「今日も起き上がれない」と訴えている現実を、制度の外に置かないでください。
病名や検査結果だけではなく、実際にどれだけ生活・就労能力を失っているのかを基準に支援をよろしくお願いいたします。
障害年金等の既存制度につながれなかった患者も救済できる、コロナ後遺症に特化した支援制度をどうかご検討下さいますように。
　
痛みで苦しむ人に薬代の負担を強いいるなんて、どなたがお決めになったのでしょうか？

こうして患者の声を届ける貴重な機会を設けてくださったのも長期闘病の患者さんです。
心から感謝いたします。

今日の悪天候で寝込む患者さんが沢山いらっしゃるはずです、突き落とすような判断をなさらないで下さい。
安心して寛解し、好きな仕事に戻り普通に生活したい。それが叶わぬ夢にならぬよう、祈るばかりです。
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		<dc:date>2026-09-07T06:53:35+09:00</dc:date>
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		<title>コロナ後遺症に特化した救済措置を。</title>

		<description>コロナ後遺症3年目の患者です。
今も社会…</description>
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			<![CDATA[ コロナ後遺症3年目の患者です。
今も社会復帰できないまま、一人暮らしで手立てがございません。
治療法が確立しておらず、症状が長期化している患者にとって、薬は「一時的な治療」ではなく、日々の症状を何とか抑えながら生活を維持するために必要なものです。

しかし、コロナ後遺症を継続的に診療している医師はまだ非常に少なく、患者は医療機関を探すこと自体が大きな負担になっています。

その状況で「医師が長期使用を医療上必要と判断した場合は追加負担の対象外」とされても、そもそも長期的に診てくれる医師が少ない疾患では、その条件を満たすこと自体が困難です。

治療法が確立していない、指定難病ではない、診療できる医師も少ない――こうした患者ほど制度から取りこぼされ、必要な薬を使い続けるための負担まで増えてしまうことを強く懸念しております。

コロナ後遺症を含め、治療法が確立していない長期療養患者については、「医師に長期使用の必要性を認めてもらう」という条件だけに頼るのではなく、患者が必要な治療を継続できる救済措置を設けていただけないでしょうか？

病気が治らないこと、診てくれる医師が少ないことを理由に、必要な薬まで諦めなければならない制度にはしないでいただきたいです。

患者が安心して治療を続け、最低限の生活を維持できる制度を求めております。
これまで理解を深めご尽力くださった各関係者の皆様、このような場を設けていただき感謝いたします。
 ]]>
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		<dc:date>2026-09-05T05:03:06+09:00</dc:date>
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		<title>公的支援の要望</title>

		<description>コロナ後遺症を発症してから何年経っても…</description>
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			<![CDATA[ コロナ後遺症を発症してから何年経っても体調が戻らず、退職を余儀なくされました。私自身もこの病気が生活や人生に及ぼす影響の大きさを実感しています。

回復の途中でも、身体や脳への負荷によって症状が急激に悪化し、日々の生活ですら困難になることがあります。患者が安心して生活できるよう、難病指定やそれに準じる公的支援が必要だと思います。

また、診断の難しさや医療現場での理解不足により、適切な医療や支援を受けられないケースが多々あります。国による実態把握、医療者への理解促進、診断基準の整備、治療法の確立に向けた研究への公的支援を充実させていただくことを強く要望します。

これまでご尽力くださった皆様に感謝申し上げるとともに、苦しむ患者が取り残されないよう、さらなるご支援をお願いいたします。 ]]>
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		<dc:date>2026-09-04T06:24:44+09:00</dc:date>
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		<title>皆さんと同じです</title>

		<description>皆様方の投稿を読ませて頂いき、同じ気持…</description>
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			<![CDATA[ 皆様方の投稿を読ませて頂いき、同じ気持ちでいっぱいの後遺症3年半です。
私の周りにもコロナ後遺症の方おられます。
その方とつながり、辛さを共有しています。

なにかの申請や支援につながるための、病名ですが、私の主治医は新型コロナウイルス感染症後遺症という名前だと教えて下さいました。それで、申請書を作ってもらったりしています。
が、私もほぼ寝たきりですが、障害年金は通りません。なかなか厳しいです。
私も同じで、将来の不安はあります。
今日も生きているから、仕方ないから生きているという感じで辛いです。脳神経過敏もあり、テレビもスマホも本も辛いので、楽しみを見つけることが難しいです。
家族がいるので、助けてもらって生活しています。この先どうなっていくのか？と、思います。
治療は、漢方薬と、鍼灸と心療内科の薬でやっています。人によっては、整体やオステオパシーなど治療をやっている人もいるようです。なにが良いか、わかりませんが、
私の場合、感染してから、身体自体がずいぶん弱りましたので、鍼灸もきつく感じることがあり、自分に合うところを探して、少しのお灸をしてもらって体力回復から始め、今もお灸をしてもらっています。もちろん家族に連れて行ってもらっています。自分で行けるようになりたいものです。ただ、保険適応外なのが辛いところです。早く治りたいです。
寝たきりからはだいぶ上がってはきていたのですが、少し、調子にのって、運動したら、クラッシュしてしまって、またしんどい生活です。難しいです。鍼灸の先生も、難しい。とおっしゃっていました。が、今はその、鍼灸の先生と心療内科の先生に助けてもらってやっています。
お住まいの行政によっては、後遺症を診てくれる病院を公表している所もあります。

本当に、この投稿できる場所ができてありがたいです。
気持ちも身体もほんと、私も辛いです…


 ]]>
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		<dc:date>2026-09-03T09:53:54+09:00</dc:date>
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		<title>想像力</title>

		<description>お願いですから痛みと闘ってる人達に負担…</description>
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			<![CDATA[ お願いですから痛みと闘ってる人達に負担をかけないで下さい。
消費税をなくす問題でなく、これまで通りでお願いいたします。
24時間365日痛いんです。謎の痒みも治りません。
想像してみて下さい、ほぼ寝たきりで仕事も失った人が痛みを堪える毎日を。
ご自分なら嬉しい制度でしょうか？
まずは国民を安心させて、安全に暮らす事を成してからあちこちに手を出して下さい。
病人に負担をかけるなんて、病院が経営できないなんて有り得ません。
削る所は他にいくらでもあります。
想像力と思いやりを持ったご判断をどうかお願いいたします。
 ]]>
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		<dc:date>2026-09-02T16:48:12+09:00</dc:date>
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		<title>長期間で尚且つ重めの方</title>

		<description>こんにちは
貴重な機会をありがとうござ…</description>
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			<![CDATA[ こんにちは
貴重な機会をありがとうございます
2022年2月にオミクロン株に罹患し一時期はPS9で寝たきりでした。ペーシングなどを頑張り4年でPS7まで回復してきました。
しかしこれから先どうすれば良くなっていくか不安でしかたありません。回復していった方はどのようにして回復したのでしょうか？
 ]]>
		</content:encoded>
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		<dc:date>2026-08-27T13:30:59+09:00</dc:date>
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		<title>患者が社会から取り残されないために</title>

		<description>コロナ後遺症に何年も苦しみ社会復帰がで…</description>
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			<![CDATA[ コロナ後遺症に何年も苦しみ社会復帰ができずにいる患者の一人として、コロナ後遺症は、難病指定、もしくはそれに準じた指定を受けるべき病気かと感じます。数ヶ月をかけて回復していく一方、身体や脳への疲労が一定以上を超えるとクラッシュして一気に社会生活が送れないほどに急激に悪化する病態では、就労は極めてリスクが高く、国による経済的な支援が必要な病気であると思います。

また、他覚的所見が出にくい病気であることから、診断が難しいこともあり、コロナ後遺症という病気の存在そのものに懐疑的な医師がまだまだ多いこと、そのために診断が得られずたらい回しになる患者が多くいるのが現状かと思います。診断がつかないことで、深刻な状態の患者と家族が国の支援を得られず放置されることは、あってはならないことだと思います。

医師のこの病気への理解の促進、そのためにもベースとしての患者統計の整備を国が主導して実施くださることを強く希望します。

また、コロナ後遺症の診断基準、治療方法の研究に対する更なる国の財政援助を希望します。日本における患者の潜在的な多さ、病気の深刻さから鑑みて、また米国での取組状況に比較して、日本での研究の推進にはもっと予算を割いてしかるべき状況なのではないでしょうか。

これまで患者の置かれた環境につき、改善を進めて下さった会の皆様、国政関係者の皆様には心より感謝しております。
引き続きご助力をどうぞよろしくお願い致します。 ]]>
		</content:encoded>
		<dc:subject>-</dc:subject>
		
		<dc:date>2026-08-24T23:16:38+09:00</dc:date>
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		<title>理解と病院のたらい回し</title>

		<description>2021年の夏新型コロナウイルス（ベルタ株…</description>
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			<![CDATA[ 2021年の夏新型コロナウイルス（ベルタ株）の
時期です…
当時私は無職で職業訓練校に通っていて
同じクラスの生徒が1人陽性者が出てしまい次々と
クラスターにあい私もその頃から感染をしていたと
思います…気がづかずにワクチン接種をしてしまい
次の日体調を崩してしまい何度も救急車を呼び
病院のたらい回しに合うわやっと受け入れられたら
検査の異常無しに合いました…救急車隊員・家族には嘘つき呼ばわりをされました…
あれから5年も達今だに似たような境遇でお辛い
思いをされていると思うと悲しくなります ]]>
		</content:encoded>
		<dc:subject>-</dc:subject>
		
		<dc:date>2026-08-20T23:53:57+09:00</dc:date>
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		<title>イトウ　アキ</title>

		<description>私は職場（医療機関）でコロナウイルスの…</description>
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			<![CDATA[ 私は職場（医療機関）でコロナウイルスのクラスターになり感染し、そこから具合が悪く1年半療養。労災を申請しましたが、ことごとく却下。私達は死の恐怖と闘いながら10日の療養を5日に短縮され、どんどん少なくなるスタッフの中で国が医療を止めるなと言う中で働き続けてついには倒れました。しかしその補償は未だなく、無理を承知で働きに行かなければなりません。働けているから大丈夫？毎日薬の服薬をしなければ生きていけない身体になっています。国には大きな責任があると確信します。 ]]>
		</content:encoded>
		<dc:subject>-</dc:subject>
		
		<dc:date>2026-08-17T06:05:40+09:00</dc:date>
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		<title>理解と救済</title>

		<description>私はコロナ肺炎から後遺症4年目の患者です…</description>
		<content:encoded>
			<![CDATA[ 私はコロナ肺炎から後遺症4年目の患者です。職場感染でしたが、当時の会社からは労災はおろか傷病手当すら嫌がられた挙句切られ、闘病の日々です。一年後労災認定されましたが、無論生活は楽ではなく、ほぼ寝たきりで毎日は不安苦痛しかありません。
医師は治療法はなく、自分の処方で何かあると困ると経過観察さえ放棄しました。
現在診て下さる医師は遠方で移動できない身体ですから、オンラインです。どこも診て貰えずに検査さえ嫌がられます。検査にも出ないからです。
症状は多岐に渡り、ブレインフォグ・喘息・慢性疲労症候群・線維筋痛症・逆流性食道炎などその他多数の痛み苦しみに耐えるだけの毎日です。
なぜなら、通常の処方では効果がないからです。それでも医師は一つずつ症状を潰すべく探りながら処方して下さいます。
まず、診れる医師がおらず増えない。
症状が多岐に渡り、動く事で悪化します。
周りの理解もなく孤立し、福祉や援助に繋がれない。ブレインフォグで読み書きや申請書類の処理や対応も辛いなど、挙げればキリがありません。
そんな中で復職してもぶり返して離職する方もいれば、深刻な症状が出る場合もあります。治療法がない、これは既に難病です。
生活も苦しい中、負担額が上がるのは絶望の中寛解を目指す我々には苦痛が増えるだけです。
なぜ日本は弱者が困る事から削っていくのでしょうか？これ以上どうやって生きて行けば良いのでしょうか？
もう一度この新しい病を理解し、負担を負わせず、同じ様に苦しむあらゆる患者を救済すべくご判断をお願いいたします。
声をあげたくても、あげられない方も沢山いらっしゃいます。どうかお助け下さい。

 ]]>
		</content:encoded>
		<dc:subject>-</dc:subject>
		
		<dc:date>2026-08-16T23:51:26+09:00</dc:date>
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		<title>コロナ後遺症は理解されにくい</title>

		<description>１年前、初めてコロナに感染。それ自体は…</description>
		<content:encoded>
			<![CDATA[ １年前、初めてコロナに感染。それ自体はワクチン接種時の様な副作用で大したことがなかったのですが、その後が大変でした。
会社には「感染した人はいるけど、後遺症になった人はいない」と言われました。私自身、後遺症はレアケースで自分が発症する事は全く考えていなかった。だから、理解されないのも仕方ない。
ただ、３ヶ月後に病院に行くと医師に「まだ休んでいるの？」と傷病手当の申請書を面倒くさそうにイライラしながら作成された時はショックでした。
これでは、一般の人が理解するなんて到底無理だろうと。

退職しました。

数ヶ月後、無理してでも体を動かせば慣れていくと思い、短期間の仕事に就きましたが、仕事より通勤がしんどく、慣れるどころか悪化。契約を更新せず、静養させる選択をしました。

それから半年、正社員の仕事に応募し内定を頂けそうな状況。
日常生活にはほぼ問題ないが、軽い負荷だけで一気に脈が上がるのは変わらない。駅まで約1km歩くと、脈が160まで上がる。そして脈が下がりにくい。
しかし、問題なく仕事を続けられるか不安しかない。もし、これで仕事が続けられなければ人生が終わるかもしれないと感じ始めている。次コロナに感染したらリスク高いと感じているので、感染には今まで以上に気を付けている。

後遺症で苦しんでいる人は少なくないのに、医療機関でさえ理解してもらえない。
原因が解明され、薬などが開発される可能性はあるけど、いつになるかはわからない。
厚労省が動いてくれないかな。 ]]>
		</content:encoded>
		<dc:subject>-</dc:subject>
		
		<dc:date>2026-08-16T20:48:58+09:00</dc:date>
		<dc:creator></dc:creator>
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