コロナ後遺症掲示板

長く療養生活を続ける患者の一人として、また、重い病気を抱える家族を支える立場として、国にお願いしたいことがあります。

病気が長期化すると、医療だけではなく、生活、仕事、福祉、家族の介護や経済的な問題まで、すべてがつながってきます。

体調が悪い中で、病院を探し、制度を調べ、申請をし、何度も説明を繰り返すこと自体が大きな負担です。

特に、強い倦怠感や認知機能の低下など、外から見えにくい症状がある病気では、「動けない」「考えられない」「電話ができない」「書類を読むことができない」という状態そのものが、支援につながるための壁になっています。

そして家族に重い病気が重なると、自分自身も患者でありながら、家族の治療の調整や付き添い、今後の生活のことまで考えなければならないことがあります。

医療、障害福祉、年金、就労、介護、生活支援がそれぞれ別々の制度になっていて、患者や家族自身がその間をつながなければならない現状は、とても厳しいと感じています。

国には、治療法が十分に確立していない疾患について、研究を進めるだけでなく、治療につながるまでの時間を少しでも短くしてほしいです。

既存薬を新しい病気の治療に活用する研究や臨床試験、治験へのアクセス、ゲノム医療なども含め、「治療法がないから待つしかない」という患者を一人でも減らしていただきたいです。

また、病気によって生活機能が大きく低下した人が、診断名や年齢、地域によって支援からこぼれ落ちることのない制度にしてほしいです。

患者や家族は、特別扱いを求めているわけではありません。

病気になっても、必要な治療を受け、最低限の生活を守り、尊厳を持って生き続けられる仕組みを求めています。

声を上げることさえ難しい患者がたくさんいます。

国には、元気に窓口までたどり着ける人の声だけではなく、家から出ることも、文章を書くことも難しい人たちの存在を想像しながら、制度をつくっていただきたいと思います。