コロナ後遺症掲示板

このような患者の声を届ける場を設けてくださり、ありがとうございます。

私はコロナ罹患し約4年、後遺症を抱え長期にわたり日常生活や仕事に大きな影響を受けています。
症状は一つではありません。強い倦怠感、息苦しさ、痛み、動悸、めまい、認知機能の低下など、複数の症状が重なり、これまで普通にできていた仕事や家事や外出さえ困難です。
一人暮らしで数ヶ月ぶりにゴミ捨てに行き、クラッシュを起こし長く寝込みました。
音や光も辛いので、休んでいても好きな音楽や映画も読書も楽しめません。
映画は内容がわからず入ってきませんし、覚えてもいないです。
本が読みたくても文字が追えずに意味もわかりません。
苦しくなるので友人とのおしゃべりもできませんし、指の痺れで携帯を触るのも苦痛でスクロールも目眩がします。
毎日横になるか、リクライニングでお手洗いと食事が精一杯で入浴は週一回です。
この文章も数日かけて書きました。

こんな身体になれば、気持ちも参ります。
痛みで眠れないし、診療内科を受診される方が多いと伺いますが納得しかありません。
人が我慢できない事に挙げられる、痛みと痒みも消えません。
日々どうにかなりそうな気持ちをギリギリ抑えて闘っております。

病気そのものの苦しさだけではありません。
働けなくなることで収入を失い、将来への不安を抱え、理解なく社会とのつながりまで失いました。
にもかかわらず、治療法が確立していない為既存の制度では病状や障害が十分に認められなかったり、必要な支援制度につながれておりません。

まず、コロナ後遺症を継続的に診療できる医師が少なく、知識も無い為わからないとかどこも悪く無いと笑って追い返されたらい回し。診て下さる医師にたどり着くこと自体が困難でした。
罹患時肺に重篤な問題がでても断られ、覚悟もしました。役場にも相談しましたが、月数万円の後見人制度があると見当違いなアドバイスばかり。
医師の勧めでワクチン接種後に症状が悪化ししました。喘息・間質性肺炎などの呼吸器症状を起こし、長期療養を続けている患者さんもいます。
生活が成り立たないので無理して復職し離職で寝込むのは悪循環ですし、寛解への道を妨げます。

海外では、長期にわたる重症患者が安楽死を申し込むまで追い詰められている事例も報告されています。
医師からは自死される方もいると伺います。
私自身も安楽死を認めて欲しいとさえ考えます。

これは決して他人事ではなく、治療法がなく、生活や仕事を失い、十分な支援にもつながれない患者が、どれほど深い絶望に追い込まれ得るのかを示していると思います。

だからこそ、コロナ後遺症を含む、治療法が確立していない長期療養患者には、既存の制度だけではなく、実態に即した特化した支援制度が必要です。

世界中で多くの人が罹患し、あれだけの時期があり、これだけ後遺症患者がいます。
「指定難病ではない」
「障害として認められない」
「診てくれる医師が少ない」
「長期使用の必要性を証明できない」
こうした条件によって、必要な治療や支援から患者が取りこぼされることのない特化した制度を望みます。
病気によって仕事や生活を失った患者が、薬代まで心配しながら治療を諦めることのないようお願い申し上げます。

この後遺症には神経症状あり、安心する事も非常に大事ですが、苦痛と不安で罹患してから安心なんてできない毎日です。治療法が確立するまでの間も、患者が生活の質を維持し、治療を継続し、生きていけるための制度を整えていただきたいです。
その為にはこの病気の研究が進む事も重要なピースのひとつになります。
後遺症を診て下さる医師が、診れば診るほど経営が苦しくなるなんて本末転倒です。

患者が「今日も起き上がれない」と訴えている現実を、制度の外に置かないでください。
病名や検査結果だけではなく、実際にどれだけ生活・就労能力を失っているのかを基準に支援をよろしくお願いいたします。
障害年金等の既存制度につながれなかった患者も救済できる、コロナ後遺症に特化した支援制度をどうかご検討下さいますように。
　
痛みで苦しむ人に薬代の負担を強いいるなんて、どなたがお決めになったのでしょうか？

こうして患者の声を届ける貴重な機会を設けてくださったのも長期闘病の患者さんです。
心から感謝いたします。

今日の悪天候で寝込む患者さんが沢山いらっしゃるはずです、突き落とすような判断をなさらないで下さい。
安心して寛解し、好きな仕事に戻り普通に生活したい。それが叶わぬ夢にならぬよう、祈るばかりです。