コロナ後遺症掲示板

9月10日提出した追加意見書とみなさまのお声を整理し要約させていただいた内容書面は後日ホームページ上に掲載させていただきます。ありがとうございました！
この掲示板は、厚労省の各部局のみなさま、報道関係者さま、塩野義製薬株式会社さまなどが見ていただいています。

当会は現在も国、各民間連携機関と取組んでおります。来週以降に新たにお知らせさせていただきますね！

塩野義製薬株式会社さま宛に向けたお声もお待ちしています☘
・どのような症状が続いているのか　
・生活がどのように変化したのか　
・就労や学業にどのような影響が出ているのか
・周囲に理解されないことでどのような苦労があるのか　
・製薬会社や医療に期待すること
など自由記載です。

OTC類似薬の保険給付見直しについて、
皆さまから多くのお声をお寄せいただき、ありがとうございます。

9月9日の審議会等で制度の具体的な設計・運用について議論が進んでいることを踏まえ、当会から厚生労働省へ、患者・家族の皆さまから寄せられたお声をお届けすることを検討しています。

その際は、個人が特定される情報は記載せず、内容を整理・要約した形で、患者・家族の実際の声として提出する予定です。

原文のまま掲載・提出することはせず、
病名や治療状況等についても、必要な範囲で匿名化・一般化して取り扱います。

引き続き、制度の谷間に置かれる方が生じないよう、皆さまのお声を大切に届けてまいります。

このような患者の声を届ける場を設けてくださり、ありがとうございます。

私はコロナ罹患し約4年、後遺症を抱え長期にわたり日常生活や仕事に大きな影響を受けています。
症状は一つではありません。強い倦怠感、息苦しさ、痛み、動悸、めまい、認知機能の低下など、複数の症状が重なり、これまで普通にできていた仕事や家事や外出さえ困難です。
一人暮らしで数ヶ月ぶりにゴミ捨てに行き、クラッシュを起こし長く寝込みました。
音や光も辛いので、休んでいても好きな音楽や映画も読書も楽しめません。
映画は内容がわからず入ってきませんし、覚えてもいないです。
本が読みたくても文字が追えずに意味もわかりません。
苦しくなるので友人とのおしゃべりもできませんし、指の痺れで携帯を触るのも苦痛でスクロールも目眩がします。
毎日横になるか、リクライニングでお手洗いと食事が精一杯で入浴は週一回です。
この文章も数日かけて書きました。

こんな身体になれば、気持ちも参ります。
痛みで眠れないし、診療内科を受診される方が多いと伺いますが納得しかありません。
人が我慢できない事に挙げられる、痛みと痒みも消えません。
日々どうにかなりそうな気持ちをギリギリ抑えて闘っております。

病気そのものの苦しさだけではありません。
働けなくなることで収入を失い、将来への不安を抱え、理解なく社会とのつながりまで失いました。
にもかかわらず、治療法が確立していない為既存の制度では病状や障害が十分に認められなかったり、必要な支援制度につながれておりません。

まず、コロナ後遺症を継続的に診療できる医師が少なく、知識も無い為わからないとかどこも悪く無いと笑って追い返されたらい回し。診て下さる医師にたどり着くこと自体が困難でした。
罹患時肺に重篤な問題がでても断られ、覚悟もしました。役場にも相談しましたが、月数万円の後見人制度があると見当違いなアドバイスばかり。
医師の勧めでワクチン接種後に症状が悪化ししました。喘息・間質性肺炎などの呼吸器症状を起こし、長期療養を続けている患者さんもいます。
生活が成り立たないので無理して復職し離職で寝込むのは悪循環ですし、寛解への道を妨げます。

海外では、長期にわたる重症患者が安楽死を申し込むまで追い詰められている事例も報告されています。
医師からは自死される方もいると伺います。
私自身も安楽死を認めて欲しいとさえ考えます。

これは決して他人事ではなく、治療法がなく、生活や仕事を失い、十分な支援にもつながれない患者が、どれほど深い絶望に追い込まれ得るのかを示していると思います。

だからこそ、コロナ後遺症を含む、治療法が確立していない長期療養患者には、既存の制度だけではなく、実態に即した特化した支援制度が必要です。

世界中で多くの人が罹患し、あれだけの時期があり、これだけ後遺症患者がいます。
「指定難病ではない」
「障害として認められない」
「診てくれる医師が少ない」
「長期使用の必要性を証明できない」
こうした条件によって、必要な治療や支援から患者が取りこぼされることのない特化した制度を望みます。
病気によって仕事や生活を失った患者が、薬代まで心配しながら治療を諦めることのないようお願い申し上げます。

この後遺症には神経症状あり、安心する事も非常に大事ですが、苦痛と不安で罹患してから安心なんてできない毎日です。治療法が確立するまでの間も、患者が生活の質を維持し、治療を継続し、生きていけるための制度を整えていただきたいです。
その為にはこの病気の研究が進む事も重要なピースのひとつになります。
後遺症を診て下さる医師が、診れば診るほど経営が苦しくなるなんて本末転倒です。

患者が「今日も起き上がれない」と訴えている現実を、制度の外に置かないでください。
病名や検査結果だけではなく、実際にどれだけ生活・就労能力を失っているのかを基準に支援をよろしくお願いいたします。
障害年金等の既存制度につながれなかった患者も救済できる、コロナ後遺症に特化した支援制度をどうかご検討下さいますように。
　
痛みで苦しむ人に薬代の負担を強いいるなんて、どなたがお決めになったのでしょうか？

こうして患者の声を届ける貴重な機会を設けてくださったのも長期闘病の患者さんです。
心から感謝いたします。

今日の悪天候で寝込む患者さんが沢山いらっしゃるはずです、突き落とすような判断をなさらないで下さい。
安心して寛解し、好きな仕事に戻り普通に生活したい。それが叶わぬ夢にならぬよう、祈るばかりです。

コロナ後遺症3年目の患者です。
今も社会復帰できないまま、一人暮らしで手立てがございません。
治療法が確立しておらず、症状が長期化している患者にとって、薬は「一時的な治療」ではなく、日々の症状を何とか抑えながら生活を維持するために必要なものです。

しかし、コロナ後遺症を継続的に診療している医師はまだ非常に少なく、患者は医療機関を探すこと自体が大きな負担になっています。

その状況で「医師が長期使用を医療上必要と判断した場合は追加負担の対象外」とされても、そもそも長期的に診てくれる医師が少ない疾患では、その条件を満たすこと自体が困難です。

治療法が確立していない、指定難病ではない、診療できる医師も少ない――こうした患者ほど制度から取りこぼされ、必要な薬を使い続けるための負担まで増えてしまうことを強く懸念しております。

コロナ後遺症を含め、治療法が確立していない長期療養患者については、「医師に長期使用の必要性を認めてもらう」という条件だけに頼るのではなく、患者が必要な治療を継続できる救済措置を設けていただけないでしょうか？

病気が治らないこと、診てくれる医師が少ないことを理由に、必要な薬まで諦めなければならない制度にはしないでいただきたいです。

患者が安心して治療を続け、最低限の生活を維持できる制度を求めております。
これまで理解を深めご尽力くださった各関係者の皆様、このような場を設けていただき感謝いたします。

コロナ後遺症を発症してから何年経っても体調が戻らず、退職を余儀なくされました。私自身もこの病気が生活や人生に及ぼす影響の大きさを実感しています。

回復の途中でも、身体や脳への負荷によって症状が急激に悪化し、日々の生活ですら困難になることがあります。患者が安心して生活できるよう、難病指定やそれに準じる公的支援が必要だと思います。

また、診断の難しさや医療現場での理解不足により、適切な医療や支援を受けられないケースが多々あります。国による実態把握、医療者への理解促進、診断基準の整備、治療法の確立に向けた研究への公的支援を充実させていただくことを強く要望します。

これまでご尽力くださった皆様に感謝申し上げるとともに、苦しむ患者が取り残されないよう、さらなるご支援をお願いいたします。

皆様方の投稿を読ませて頂いき、同じ気持ちでいっぱいの後遺症3年半です。
私の周りにもコロナ後遺症の方おられます。
その方とつながり、辛さを共有しています。

なにかの申請や支援につながるための、病名ですが、私の主治医は新型コロナウイルス感染症後遺症という名前だと教えて下さいました。それで、申請書を作ってもらったりしています。
が、私もほぼ寝たきりですが、障害年金は通りません。なかなか厳しいです。
私も同じで、将来の不安はあります。
今日も生きているから、仕方ないから生きているという感じで辛いです。脳神経過敏もあり、テレビもスマホも本も辛いので、楽しみを見つけることが難しいです。
家族がいるので、助けてもらって生活しています。この先どうなっていくのか？と、思います。
治療は、漢方薬と、鍼灸と心療内科の薬でやっています。人によっては、整体やオステオパシーなど治療をやっている人もいるようです。なにが良いか、わかりませんが、
私の場合、感染してから、身体自体がずいぶん弱りましたので、鍼灸もきつく感じることがあり、自分に合うところを探して、少しのお灸をしてもらって体力回復から始め、今もお灸をしてもらっています。もちろん家族に連れて行ってもらっています。自分で行けるようになりたいものです。ただ、保険適応外なのが辛いところです。早く治りたいです。
寝たきりからはだいぶ上がってはきていたのですが、少し、調子にのって、運動したら、クラッシュしてしまって、またしんどい生活です。難しいです。鍼灸の先生も、難しい。とおっしゃっていました。が、今はその、鍼灸の先生と心療内科の先生に助けてもらってやっています。
お住まいの行政によっては、後遺症を診てくれる病院を公表している所もあります。

本当に、この投稿できる場所ができてありがたいです。
気持ちも身体もほんと、私も辛いです…